Kun Hilu Toivonen-Alastalo uupui ja masentui, sairausloma vei tiheän tuskaiseen tukiviidakkoon. Se rumba vei mennessään loputkin voimat ja uskon hyvinvointiyhteiskuntaan. Miten tässä näin kävi?
Juhannusaattona 2019 Hilu lähti tuttuun tapaan juhliin miehensä kanssa. Ystävyyden ja ilon juhla sai tällä kertaa uuden merkityksen: siitä tuli päivä, jolloin Hilu ei kuollutkaan. Juhannuspäivän aamuna puoliso löysi Hilun sekavassa tilassa eteisen lattialta, pöydältä tyhjän lääkepurkin ja läppäriltä jäähyväiskirjeen.
”Oloni oli muuttunut niin huonoksi, etten nähnyt muuta ulospääsyä kuin itsemurhan. Siinä tilassa ihminen ei mieti läheisiä tai kuoleman muille aiheuttamaa surua. On vain ajatus päästä lopullisesti pois. Kun pelkää elämää enemmän kuin kuolemaa, silloin on se hetki”, Hilu kertoo.
Hilu vietiin ambulanssilla päivystykseen ja sieltä suljetulle osastolle. ”Olen kiitollinen, etten onnistunut tappamaan itseäni. Nyt haluan jakaa oman kokemukseni ja lisätä ymmärrystä. Sen pirteimmän ja iloisimmankin sisällä voi olla musta möykky.”
Voimat hiipuvat matkan varrella
Sairausloma oli alkanut toukokuussa 2019. Kun Kelan sairauspäivärahaan oikeuttavat 300 arkipäivää tulivat huhtikuun lopussa 2020 täyteen, alkoi neljän kuukauden tukiviidakkoseikkailu.
”Olin saikulla ja työsuhteessa. Oli otettava yhteyttä ensin TE-toimistoon ja sitten vakuutusyhtiöön ja YTJ:hin. Soittelin, täytin hakemuksia, odotin ja soittelin lisää.”
Matkan varrella kohentunut kunto taantui. Hilu sai vakuutusyhtiöltä kielteisen eläkepäätöksen, koska asiantuntijan mukaan hän oli työkykyinen eikä eläkekuntoinen. Oman lääkärin mukaan Hilu olisi vuoden lopussa päättyvän sairausloman jälkeen osatyökykyinen. TE-toimistosta sitten kerrottiin, että yksi lause eläkehakemuksessa oli mennyt pieleen.
”Mistä olisin tiennyt tekeväni virheen? Epäselväksi jäi, pitäisikö tehdä uusi hakemus vai korjata vanhaa. Tuli itku ja voimattomuus. Viikonlopun jälkeen piti jälleen aloittaa uusi soittokierros.”
”Kaikki tieto löytyy netistä”
Neljän kuukauden jälkeen Hilu sai kuntoutustukipäätöksen ja määräaikaisen sairaseläkepäätöksen. Kokemus nosti pintaan tunteen siitä, että näistä asioista on puhuttava.
Miten sairaslomalla oleva ihminen jaksaa raivata tietään viidakossa, jossa aina tulee vastaan ”se mutta”?
”Kyllä siinä tilanteessa alkoi olla huoli lainanlyhennyksistä ja laskujen maksamisesta, kun rahaa ei tullut mistään. Byrokratian rattaat veivät unet, jos nukkuminen jo muutenkin oli vaikeaa. Kun valvoo 40 tuntia putkeen, ajatukset synkkenevät, mutta silti pitää jaksaa hoitaa käytännön asioita”, Hilu toteaa.
”En mielestäni saanut riittävää palvelua ja ohjausta TE-keskuksesta, vakuutusyhtiöstä, Kelalta tai YTJ:ltä. Kun kysyin apua, vakuutusyhtiöstä esimerkiksi vastattiin, että tieto löytyy kyllä netistä. Olin väsynyt enkä olisi enää jaksanut selvittää asioita.”
Systeemi voi olla vaikeakulkuinen
Ohjaamo Helsingissä TE-palveluiden asiantuntijana työskentelevä Marjo Assinen selvittää tukiasioita alle 30-vuotiaiden asiakkaiden kanssa. Palveluja nuorten työllisyyden näkökulmasta muotoileva Marjo tietää, että nuorten pahoinvointi ja asiantuntijoiden huoli heidän hyvinvoinnistaan ovat kasvaneet.
”Meillä on Ohjaamossa onneksi pienempi asiakasmäärä asiantuntijaa kohden kuin keskimäärin TE-toimistoissa, joten voimme kulkea palveluohjauksessa intensiivisemmin asiakkaan rinnalla. Pystymme ohjaamaan, neuvomaan ja seuraamaan eri prosessien etenemistä, mutta näin hyvin asiat eivät ole kaikilla sektoreilla”, Marjo toteaa.
”Kun resurssit eivät riitä, asiakastyö voi vaikuttaa kovin byrokraattiselta ja virkamiesmäiseltä, vaikka tahtotila olisi palvella mahdollisimman hyvin. Systeemi on raskas ja toisinaan vaikeaselkoinen asiantuntijoillekin. Yritämme auttaa, mutta välillä voimme vain pahoitella, vaikka asiakkaat kaipaisivat empatiaa.”
”Omat haasteensa asiakastyöhön tuo sekin, etteivät eri toimijat saa vaihtaa asiakasta koskevia tietoja ilman tämän suostumusta systeemissä keskenään. Toimimme siiloissa, mikä hankaloittaa asiakkaan asioiden hoitamista yli siilojen”, Marjo sanoo.
Helpotusta byrokratian syövereihin
Hilu haluaa antaa äänen niille kaikille sairastuneille, jotka eivät jaksa eivätkä selviä byrokratian syövereistä.
”Vaikka sairastuin, pystyin koulutukseni ja työkokemukseni turvin selvittämään asioita. Mutta miten käy vaikkapa sellaisen nuoren, joka ei ole päässyt edes peruskoulusta läpi?”, Hilu kysyy.
”Kyse on usein siitäkin, että me virkamiehet joudumme toimimaan lakien mukaan, joihin emme itse voi vaikuttaa. Tätä osaa työstä asiakas ei usein näe.”
”Sen kielen, jolla asiakkaille puhutaan, pitäisi olla helposti ymmärrettävää ja palvelujen sekä oikean tiedon helposti saavutettavaa”, Marjo korostaa.
Hilu on samaa mieltä. ”Olisi ollut kiva tietää, mitä ja miten pitää hakemukseen kirjoittaa eikä arpoa. Mistään ei löytynyt yksiselitteistä tietoa siitä, mitä tehdä, kun Kela-tuen 300 päivää oli täynnä.”
Mielenterveydestä arkipäivää
Hilu peräänkuuluttaa systeemin toimivuutta ja helppoutta. ”Olisi edes yksi A4:n, jonka saisi lääkäriltä ja josta saisi selkeät toimintaohjeet. Tai olisipa yksi puhelinnumero, johon soittaa, kun tarvitsee apua. Itselläni on puoliso ja hyvä tukiverkosto, joiden puoleen olen voinut turvautua, mutta entä yksinäinen ihminen?”
”Jos ihmisen halutaan kuntoutuvan mahdollisimman pian takaisin tuottavaksi kansalaiseksi, kannattaisi laittaa resursseja tukitoimiin. Se tulee varmasti yhteiskunnalle edullisemmaksi kuin sairaslomien pitkittyminen”, Hilu sanoo
Mielenterveyden sairaudet ovat Hilun mukaan edelleen tabu, minkä vuoksi mustimmista ajatuksia on vaikea puhua. ”Nämä sairaudet tulisi arkipäiväistää ihan samalla tavalla kuin muut kansantaudit. Tämä on tärkeää sairastuneen kannalta, joka kokee häpeää eikä uskalla avautua ja puhua.”
”Se tulee, mikä on tullakseen”
Hilu sanoo olevansa nyt voiton puolella. Toiminnanjohtajana, kulttuurituottajana, yrittäjänä ja kansanperinneaktiivina toiminut monitoiminainen miettii, mikä hänestä tulee isona. ”Olen eläkkeellä, sairauslomalla ja työtön, mutta ajattelen, että uusi on aina mahdollisuus.”
Kuka tahansa voi sairastua, mutta mikä johti Hilun masennukseen? ”Olen tottunut saamaan paljon aikaan asenteella ´vuoren voi siirtää, jos haluaa´. Pari vuotta sitten minulla todettiin ADHD, joka selittää yli-intoani kaikkeen tekemiseen. Olen vaatinut itseltäni liikaa: jos kouluarvosanoissa kasi on ok, miksi tavoitella kolmeatoista, jota ei ole edes olemassa.”
”Arvottomuuden tunne pistää piiskaamaan itseään, kun mikään ei riitä.”
”Kun sain Suomen Leijonan ansioristin itsenäisyyspäivänä 2019 Tasavallan Presidentiltä, ajattelin, että ehkä sittenkin olen saanut jotain aikaan.”
”Nyt tulevaisuus on avoinna. Voin vaikka antaa oman kokemukseni kautta vertaistukea ja toimia kokemusasiantuntijana. Se tulee, mikä on tullakseen.”
Asiakkaan ääni -juttu on kirjoitettu lukijan toiveesta. Juttuidea syntyi selkeään kieleen liittyvän ”Nyt puhutaan niin, että jengi tajuu” -artikkelin innoittamana. Juttuideoita voi lähettää osoitteella toimitus@valtiolla.fi.
